Een blog vol afkortingen...

13/2/2019

Een stand van zaken over Roos haar recente ontwikkeling, kan gegeven worden via enkele afkortingen die hier en daar om onze oren vliegen. 

COS en CAR

Het startte allemaal in juni bij het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen), waar Roosje voor het eerst getest werd op haar ontwikkeling. We mochten hiervoor naar de afdeling in Brugge (AZ St.-Jan), zodat we ontsnapten aan de rit naar Gent. We werden heel vriendelijk ontvangen en kregen een mooie uitleg voor de onderzoeken. Roosje werd ook echt op haar gemak gesteld. Na het bevragen van de anamnese, volgde een onderzoek bij de psycholoog waar via de Bayley-III-NL test haar intelligentie gemeten werd. Daarna ging ze langs bij de kinesist en neuroloog voor een klinisch neurologisch onderzoek. Conclusie: op alle vlak liep ze 2à3 maanden achter op leeftijdsgenoten, op taal was er 4 maanden achterstand. Advies: terugkomst COS voor hertesting en aanmelding CAR (Centrum Ambulante Revalidatie) op 18 maand.

Haar laten testen zorgde voor dubbele gevoelens. Enerzijds ben ik iemand die graag kennis verzamelt om de dingen te begrijpen, bovendien ken ik de testing heel goed vanuit mijn professionele bezigheden. Anderzijds: het gaat hier om mijn dochter. Dat maakt mij ook een beetje bang: zwart op wit zien hoeveel achterstand ze heeft, op alle vlak... dat steekt ook. En het verandert niks aan haar situatie. Maar de drang naar kennis wint: ik wil weten waar ik aan toe ben, haar goed opvolgen en kijken hoe ze evolueert doorheen de tijd. 

Gelukkig lag de conclusie van het COS binnen mijn verwachtingen. Ik had ongeveer die achterstand in gedachten, maar had toch schrik dit keer misschien niet realistisch ingeschat te hebben. Je weet wel, omdat ze mijn kleine mokkeltje is en ik haar misschien overschat... Maar geen teleurstelling dus, blij met de kennis en overtuigd om het advies op te volgen. 

In januari dus opgestart met het reva (CAR dus). Er volgde opnieuw testing (klinisch neurologisch, audiogram, psychologisch, ergotherapeutisch en logopedisch). Professioneel was ik al vele keren in het CAR geweest, maar nu zat ik daar als mama. Aan de andere kant. Vreemde gewaarwording. Het zal mij zeker helpen in het begeleiden van andere ouders in de toekomst... We kregen uiteindelijk het advies om verder te gaan met onze wekelijkse kiné (kinesitherapie), maar dit ook aan te vullen met wekelijks logo en ergo...

LOGO (met SMOG) en ERGO

Logopedie en ergotherapie dus. De logopediste zal haar taalontwikkeling stimuleren, haar meer klanken doen produceren, maar ook de SMOG (je weet wel: Spreken met Ondersteuning van Gebaren) mee stimuleren. De ergotherapeute richt zich op het leren (samen) spelen, zelfverzorging, fijne motoriek en later ook knutselen en aankleden. Vandaag kreeg Roos haar eerste therapie in het CAR, in reva Spermalie. Goed op tijd, lekker ingeduffeld afwachten in de wachtzaal...

Ze ging vlot mee met haar therapeuten en toen was het nieuwsgierig afwachten voor mij... Hoe zou ze het doen? Zou het vermoeiend zijn? Plezant? Met een wandeling in de volle zon, ging het uur nog snel voorbij. Daar was ze terug... op de arm van de therapeut enthousiast zwaaiend, breedste glimlach. Oef, ik was gerust. Ze gaven mee dat Roos aanvankelijk even de kat uit de boom keek, maar dan haar enthousiaste zelf werd en mooi heeft meegewerkt. Wat ben ik trots op haar. En overtuigd dat dit de juiste keuze was. Al van bij de geboorte werd er meermaals herhaald: haal het meeste uit haar eerste 4 levensjaren. Dit voelt goed aan, hier zal ze echt iets aan hebben. 

Naar de toekomst toe, zou ze aanspraak maken om in een REVA-groepje te starten, met een 4 tal kindjes samen, zodat ook de sociale vaardigheden beter zouden ontwikkelen. Dit ter voorbereiding op schoolse vaardigheden, maar dan wel met dagelijks therapie van 9u-11u. Organisatorisch moeilijk haalbaar, maar dat zien we dan wel. Ik ben ervan overtuigd dat het zinvol zal zijn en haar ontwikkeling zeker ten goede zal komen.

PAB via het VAPH

De laatste weken deden we ook een aanvraag voor PAB (Persoonlijk Assistentie Budget) via de mutualiteit. Dit is een budget dat je aanvraagt bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), zodat je de assistentie voor je gehandicapt kind op school of thuis zelf kan organiseren en financieren. Zowel vanuit de thuisbegeleiding als de mutualiteit, als vanuit andere ouders werd erop gedrukt hier zeker een aanvraag voor in te dienen, ondanks de zeer lange wachttijden. Dat deden we dan maar... 2 huisbezoeken en wat gemail later, werd onze aanvraag ingediend bij de toegangspoort West-Vlaanderen. We kregen snel het antwoord dat onze aanvraag afgewezen werd, omdat de conclusie van de arts was: "dat Roos een meisje met beperkingen is, maar geen handicap heeft". Oef, fieuw, waar maakte ik mij toch druk om, mijn dochtertje is dan toch niet gehandicapt zeg... Second opinion dan maar bij de toegangspoort van Oost-Vlaanderen. Dit werd eveneens afgewezen, maar de reden is begrijpelijker. Ze vinden Roos nog te jong, willen nog een jaartje wachten om dan een beter zicht te hebben op haar beperkingen. Begrijpelijk. Hopelijk is er tegen dan iets gedaan aan de ellenlange wachttijden eer je een budget ontvangt... We zien wel.

BFF

Deze blog vol afkortingen wil ik graag eindigen met onze BFF (Best Friends Forever) te bedanken. Ook afgelopen weken konden we beroep doen op fantastische buren (en hun dochters) om gepland en onverwacht op onze kindjes te letten. Echte redders in nood. 

Roos en Bas mochten ook op logement naar Rhune en Mila, hun Waregemse moaten. Wat werden ze daar in de watten gelegd... Wij konden met een gerust hart kunnen genieten van elkaar en de rust, echt wat we nodig hebben. 

Bedankt ook aan mijn vriendinnen sinds jaren, die mij tussentijds opfleuren met berichten, ingezongen spraakboodschappen, maffe filmkes, maar ook samen cocktails en tapas verorberen, terwijl we heel wat bijpraten en lachen. Dat doet mij echt deugd, laat mij relativeren en genieten van het moment. Bedankt allemaal!

Het toont mij wat vriendschap is: er zijn voor elkaar, niet (alleen) via berichten, maar het gewoon gezellig hebben samen wanneer we afspreken. Eerlijk kunnen spreken met elkaar, ook spreken wanneer je het lastig hebt of je misschien stoort aan elkaar, maar met vertrouwen in elkaar, het voordeel van de twijfel geven, omdat je elkaar kent en gelooft. Omdat je op een volwassen manier kunt spreken, zonder verwijten of stem verheffen. 

Onze vrienden zijn ons heel dierbaar, ook al wonen ze wat verder of zien we elkaar minder vaak, we weten dat ze er zijn voor ons. En wij zijn er voor hen. Bedankt allemaal, jullie zitten diep in ons hart, mag Roos in haar leven ook omringd worden door zo'n mooie mensen. Haar karaktertje nu, geeft me vertrouwen dat ze zal terugkrijgen wat ze geeft...