Over lege en her-opgeladen batterijen en wat er voldoening brengt

Na twee maanden thuis zijn om voor Roos te zorgen, ben ik ondertussen ruim twee weken weer fulltime aan de slag. Het was nodig om voor Roosje te zorgen, na de 10 dagen ziekenhuis. Roos was erg verzwakt en ze had terugval op vele vlakken. In haar korte leven hebben we reeds enkele ziekenhuis opnames achter de rug, maar deze was het meest beklijvend. We waren allemaal erg onder de indruk en ook wat ten einde raad. Wat staat ons nog te wachten? Betert dit ooit permanent? Misschien hadden we onze hoop erop gezet dat ze deze winter al veel sterker zou zijn en opnames niet meer nodig zouden zijn.

De laatste opname zorgde ervoor dat we even op pauze drukten en onze prioriteiten verlegden. Zorgen voor Roos en haar weer sterker maken stond bovenaan het lijstje. Met spijt in het hart stopte ik even met werken hiervoor. Er moest weer wat rust komen in ons gezin. Bas heeft genoten van mama die steeds beschikbaar was, geen opvang voor en na school meer nodig, soms zelfs thuis komen lunchen! Papa was gerust, er werd voor zijn gezin gezorgd.

Roosje herstelde eerst traag en dan wat sneller. Eten werd een strijd, later ontdekten we dat ze haar drank aspireert. Aangepaste drank en voeding geven, werd aangeleerd door de diëtiste. Roos vond het allemaal maar niets en weigerde vaak wat aangeboden werd. De hele dag door boden we iets van voeding of drank aan. We wilden haar zo graag terug sterker maken en dan is het erg frustrerend als meermaals per dag niet wil lukken.

De stress rond eten verlagen leek na enkele weken wat verbetering te brengen. Vertrouwen hebben in haar en alles wat loslaten was moeilijk, maar werpte wel haar vruchten af. Langzaam maar zeker herstelt haar goesting in eten.

De laatste maand maakt ze ook mooie vooruitgang in haar spreken. Ze probeert ons te imiteren en steeds vaker begrijpen we haar korte zinnen. Zelf gebruikt ze minder vaak haar gebaren.

De tijd 24/24 samen met haar had vele mooie momenten, maar eerlijk waar: het was uitputtend.  Ik heb lang getwijfeld als ik dit zou toegeven hier in mijn blog, maar misschien zorgt het voor erkenning bij anderen. Voortdurend ten dienste van Roos er zijn en op haar tempo leven vergt bakken geduld.  En ik heb er daar niet veel van. Interne en externe druk geven zo'n verantwoordelijkheid dat mijn batterij niet opgeladen geraakte. Roos slaapt een uurtje overdag, tijd die naar het huishouden ging. Tegen 16u was ik op én de avondspits moest nog beginnen. Koken, poetsen en ‘zorgen voor’ brachten mij te weinig voldoening. Alle dagen leken op elkaar.

In de kerstvakantie was papa er om de zorg een stuk over te nemen. Wat ademruimte voor mij. Ein-de-lijk. Aftellen naar mijn eerste werkdag kon nu ook. Na de vakantie kon ik met een gerust hart terug aan de slag. Roos is al een hele tijd gezond, haar ontwikkeling gaat weer zichtbaar sneller, de voortdurende nood aan mama wordt kleiner.

Ondertussen kennen mijn dagen weer voldoening. Thuis komen is plezant en de avondspits neem ik er graag nog bij. Haar gezichtje zien gééft weer energie. Haar blijheid om mij te zien thuis komen doet me veel deugd.

We zijn klaar voor de volgende grote stap: 3 halve dagen/week naar school gaan. 3 februari al! Hopelijk blijft ze sterk genoeg, wordt ze niet zwaar ziek en mag ze steeds vaker naar school gaan. Dan zal de normale routine weer in ons gezin geïnstalleerd worden en komt er écht weer rust. Gewoon normaal haar gangetje gaan, zonder dat er elke dag iemand anders thuis voor haar moet zorgen. Bring it on!