Een ode aan de familie van toen

Op bezoek bij Marraine, de oma van papa Ken, ontdekken we in één van de slaapkamers een familiefoto. Het blijken Marraine haar grootouders te zijn, met hun 13 (!) kinderen. Het eerste wat door je hoofd schiet is respect: 13 kinderen groot brengen, je moet het maar doen. De aandacht wordt niet meteen getrokken, naar het kleine meisje rechts onderaan. Maar eens je het gezien hebt, worden je ogen telkens terug naar daar gezogen. De jongste telg van de bende, blijkt een meisje met downsyndroom te zijn. Marraine kan er zelf weinig meer over vertellen, behalve dan dat het meisje niet oud is geworden. Een jaar of twaalf, misschien dertien. Haar papa wist Marraine nog te vertellen dat het meisje erg graag gezien werd en dat ze met zijn allen de zorg opnamen voor haar.

Na de geboorte van Roos, wisten we snel dat het niet om de erfelijke variant ging. Bij Roos is het als jonge embryo anders gelopen bij de vroege celdeling. Die verliep aanvankelijk gewoon, tot het verdubbelde chromosoom 21 bij de celdeling niet meer van elkaar los geraakte.

De oude foto fascineert wel: Hoe moet het toen geweest zijn om te leven? Waren ze altijd zo mooi gekleed? Of op hun zondags voor de foto? Waren ze gelukkig? Wanneer ontdekten ze dat het kleine meisje anders was? Hoe was dit voor deze familie en de mensen rond hen?

Wat speurwerk toont snel dat er toen nog niet veel gekend was over het syndroom. Het meisje moet rond 1900 geleefd hebben. In 1838 werd voor het eerst het klinisch beeld beschreven door een Franse psychiater. In 1866 beschreef de Britse arts John Langdon Down het beeld veel uitgebreider. Het duurde tot 1959 eer men de oorzaak van het syndroom ontdekte.

Ze leefde in een tijd dat men nog sprak van imbecielen, idioten en debielen als het over verstandelijk beperkte mensen ging. Volwassenen met een beperking werden niet opgenomen in de samenleving, ze werden verstopt voor de omgeving. Maar zij mocht wel fier mee op de foto poseren...

Zie ons vandaag bezig met Roos: van de logo naar de ergo, naar de Bobath kiné en de respiratoire kiné. Met regelmaat onderzocht door pediater, longarts en andere specialisten. Aangepaste drank en voeding, dagelijks medicatie en inzetten op inclusie. Stimuleren, motiveren, zelfstandigheid zo groot mogelijk maken.

Ik merk dat ik het wel intrigerend vind, om in gedachten af te dwalen naar toen. Een klapke doen met haar mama en horen hoe het voor haar is. Zou er ook verdriet geweest zijn? En pijn? Zou ze graag geleefd hebben en de mensen rondom haar aan het lachen gebracht hebben? Zou ze knuffels en zwaaitjes uitgedeeld hebben, zonder onderscheid te maken tussen mensen? Dansen en proberen meezingen. Nestelen op anderen hun schootje, genietend van het samen zijn.